Investigación para informar la práctica: experiencias con discapacidad infantil en la India

¿Cómo puede contribuir la investigación a la prestación práctica de servicios esenciales en los países en desarrollo? Esta columna informa sobre el trabajo de una organización sin fines de lucro en la India que trabaja con familias cuyos hijos tienen discapacidades del desarrollo. La mayoría de las familias de hijas con discapacidad no comprenden la intervención temprana que necesitan sus hijos, y enfrentan desafíos de distancia e infraestructura deficiente para acceder a la atención. Al mismo tiempo, adoptan un enfoque positivo para superar estos desafíos.

Mil millones de personas en todo el mundo viven con discapacidades, y como muestra un informe reciente de la Escuela de Medicina e Higiene Tropical de Londres, la mayor prevalencia de niños con todas las discapacidades se encuentra en el sur de Asia. India tiene el mayor número de niños afectados por todas las discapacidades, excepto el “trastorno por déficit de atención con hiperactividad”, que se observa principalmente en China.

Nuestra organización, que se encuentra en las faldas de los Himalayas de la India en el valle de Doon, ha estado trabajando con familias cuyos hijos tienen discapacidades de desarrollo durante ya más de dos décadas. Considerada una de las principales organizaciones de discapacidad de la India, ocupamos un lugar destacado en las plataformas de políticas y las campañas de promoción, establecemos el plan para los servicios de intervención temprana y hemos apoyado a las organizaciones que trabajan con niños con discapacidades.

Después de dos décadas de implementación de programas y provisión de servicios, iniciamos la investigación de implementación hace dos años, con un enfoque en “investigación para informar la práctica”.

Como líder del programa de la organización, mi tiempo se divide entre la implementación del programa y la investigación de implementación. Esto último implica un malabarismo significativo de los tiempos del personal, ajustando las interacciones entre el personal y los padres para que se utilicen los recursos valiosos óptimos, y siempre tratando de asegurar que la investigación no sea una prioridad sobre la prestación de los servicios.

Como alguien que a menudo se ha preguntado cómo dar sentido a los datos de una manera que se pueda informar la práctica, convencer a una organización inmersa en la práctica para que se detenga, reflexione y reinicie (una de las formas en que se está investigando) ha sido un desafío. Desarrollar un equipo dedicado, a desarrollar la capacidad de investigación entre el personal e invertir energía en prácticas exploratorias para reflexionar sobre la calidad y la eficacia de los servicios son extremadamente difíciles en organizaciones sin fines de lucro con agendas llenas.

La capacitación del personal para la investigación y el tiempo de inversión para recopilar, cotejar y analizar datos a menudo se posponen para tiempos mejor financiados cuando hay más tiempo del personal, o por una demanda para mostrar instantáneamente que la investigación tiene un impacto inmediato y directo en los servicios.

A pesar de estos desafíos, debido al inmenso apoyo del liderazgo que reconoce la necesidad de investigación y sus implicaciones prácticas, el ritmo del programa se está acelerando gradualmente. Al reconocer que las propuestas de financiación, las prioridades financieras, la asignación de recursos y la planificación del proyecto podrían basarse en datos e investigaciones en pequeñas organizaciones sin fines de lucro, se tomó la decisión de invertir en prácticas de investigación adecuadas.

Nuestro proyecto más reciente ha examinado datos para comprender la relación de género con respecto al acceso y uso de servicios para personas con discapacidad entre niños y niñas con discapacidad. Si bien es ampliamente conocido que las discapacidades del desarrollo son más comunes en los niños, creemos firmemente que las niñas con discapacidades son más numerosas de lo que pensamos y que no tienen acceso a servicios para la discapacidad según sus necesidades.

Los padres de un niño con una discapacidad del desarrollo enfrentan preocupaciones sobre cómo otros miembros de la familia percibirán a su hijo. Las madres de niños con discapacidades intelectuales, por ejemplo, a menudo son culpadas por el comportamiento de sus hijos, y los maestros y los trabajadores de salud comunitaria a veces perciben la discapacidad como obra de los padres.

Si bien la cultura en torno a las discapacidades del desarrollo parece estar mejorando, gran parte es visible en espacios urbanos donde se agrupan expertos calificados profesionalmente. El apoyo a las familias con un niño con discapacidad en la India rural tiene un largo camino por recorrer y necesita un compromiso por parte del gobierno y no solo de organizaciones sin fines de lucro como la nuestra.

La investigación que explora la discapacidad y el género es limitada en la India. Los datos de la organización revelan que un mayor porcentaje de niñas y mujeres jóvenes acuden a una evaluación inicial, pero no vuelven a utilizar los servicios de intervención una vez que se realiza el diagnóstico.

Para comprender las decisiones de estas familias de no acceder a los servicios de intervención para sus hijos, y cómo las normas de género pueden desempeñar un papel, obtuvimos el consentimiento de 24 familias para participar en una entrevista en el hogar. La intención era comprender las percepciones, la toma de decisiones, los impactos de la discapacidad y las expectativas futuras de los padres de niñas con discapacidades del desarrollo, todo teniendo en cuenta la influencia del género. Todas sus hijas habían sido evaluadas con una discapacidad del desarrollo, tenían entre 3 y 11 años y actualmente viven en Dehradun y sus alrededores.

Los resultados muestran la falta de conocimiento de las familias sobre la discapacidad y su falta de comprensión sobre la urgencia de una intervención temprana. Pero también muestran su gran interés en hacer todo lo posible por sus hijas dentro de las limitaciones de ubicaciones remotas, la falta de transporte disponible, las estructuras familiares que impiden su uso y una tendencia general a diferir la búsqueda de servicios.

Todas las familias informan una preocupación significativa por su hija con discapacidad y tenían un enfoque positivo a los desafíos que se enfrentaban, aunque tenían dificultades para acceder físicamente a los servicios. Estos hallazgos desafían el diálogo predominante en torno a la intersección entre género y discapacidad en la región, lo que conlleva una doble desventaja.

Si bien nuestra investigación no rechaza la existencia de prejuicios contra las mujeres jóvenes y las personas con discapacidad en la India, aporta una chispa cálida a la investigación sobre discapacidad en este contexto, lo que sugiere un posible cambio positivo que se informa con menos frecuencia. Nos sorprendió que todos los padres nos dijeran que habrían hecho más si pudieran, pero nada menos por su hija con discapacidad. Sin excepción, los padres se inspiraron para hacer lo mejor que podían, a pesar de los desafíos de vivir en lugares remotos lejos de los servicios.

Si bien nuestra muestra es limitada, la narrativa podría desafiar la negatividad que rodea a la discapacidad y a las mujeres jóvenes en la India. Esto garantiza una mayor investigación sobre cómo está cambiando la cultura que rodea las percepciones de género y discapacidad, y cómo se puede extender el acceso a los servicios de intervención.

La mayoría de las familias entrevistadas están accediendo a los servicios de intervención de seguimiento. Muchos de los niños ahora tienen un certificado de discapacidad, y las niñas que anteriormente estaban en casa ahora están en instalaciones que podrían apoyarlas con valiosas habilidades para la vida.

El estudio ha ayudado a nuestra organización a fortalecer los lazos con las familias en el momento de la evaluación inicial, para que no se pierdan en el seguimiento después de la reunión inicial. Estamos iniciando llamadas telefónicas para mantenernos en contacto con las familias antes de su primera cita de seguimiento. Estamos trabajando para fortalecer la calidad de la intervención y los programas de seguimiento, y llegar más a la comunidad, para comprender las preocupaciones prácticas de las familias.

Entendemos que es importante basarse en esta investigación para comprender qué factores marcan la diferencia en el acceso a los servicios de intervención y dónde las palancas del éxito son susceptibles a las intervenciones del gobierno.

Abrir caminos a comunidades de difícil acceso para mejorar el bienestar general y proporcionar acceso a otros servicios sociales, como educación, asistencia o empleo para niños, es una prioridad urgente. Es probable que la capacitación de los padres, la creación de líderes de cambio entre ellos al fomentar la tutoría y el apoyo entre pares, y el intercambio de su éxito con la comunidad tengan un tremendo impacto en las familias con un nuevo diagnóstico.

También hemos decidido llevar adelante la agenda de investigación al desarrollar nuestra capacidad, organizar talleres de metodología de investigación y desmitificar la investigación para que todos reconozcan el valor de evaluar nuestro trabajo.

Es crucial crear fe entre el personal que les permita verse a sí mismos como capaces de investigar e informar mejor su práctica. Como personal que trabaja en el terreno y comprende bien a las familias y a los niños, podríamos ser un recurso valioso para colaborar con investigadores académicos que eligen probar nuevas ideas, herramientas y sistemas que podrían ayudar a las familias a apoyar aún más.

También estamos muy motivados para iniciar un plan de incentivos especial para niñas con discapacidades para alentar a más familias a acceder y utilizar los servicios de intervención. Todos estamos entusiasmados por lanzar una campaña para llevar la proporción de género de acceso a 50:50. Queremos hacer todo lo posible para convencer a las niñas de inscribirse en los servicios, regulares o periódicos, basados en el centro o la comunidad, obtener la certificación y asegurarnos de que nos mantengamos conectados con cada una de ellas.

Necesitamos hacer todo lo posible para asegurar que cada niño cuente. Creemos que podemos hacer una pequeña contribución para mitigar los impedimentos para alcanzar el objetivo de “tres mil millones” de la Organización Mundial de la Salud: mil millones más de personas que se benefician de la cobertura sanitaria universal; mil millones más de personas mejor protegidas contra emergencias de salud; y mil millones más de personas que disfrutan de una mejor salud y bienestar.

¡Y esperamos caminar el uno al otro a casa! Esa es nuestra llama.

 

Autora:

Shubha Nagesh, es doctora en medicina y se especializó en Salud Global del Instituto Karolinska como becaria Erasmus Mundus.